Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики
Биологическое гражданство: от пациентских организаций до потребительской геномики
Аннотация
Код статьи
S023620070007671-5-
Тип публикации
Статья
Статус публикации
Опубликовано
Авторы
Гребенщикова Елена Георгиевна 
Должность: Руководитель Центра научно-информационных исследований по науке, образованию и технологиям; Доцент кафедры биоэтики
Аффилиация:
Институт научной информации по общественным наукам РАН
Российский национальный исследовательский медицинский университет им. Н.И. Пирогова
Адрес: Российская Федерация, 117997 Москва, Нахимовский просп., д. 51/21
Выпуск
Страницы
72-81
Аннотация

В развитии концепции биологического гражданства значительную роль сыграло осмысление активизма пациентских организаций. Объединенные общей «биологической судьбой» и поиском новых форм влияния на политику в области научных исследований и здравоохранения, они поставили под вопрос прежний формат взаимоотношений науки, общества и институтов здравоохранения, бросив вызов традиционному разрыву между неспециалистами и экспертами. Пациентским организациям удалось заявить о правах граждан на решение их проблем, создать новые каналы коммуникации с органами власти и научными учреждениями, сформировать эффективную модель деятельности. Новое пространство взаимодействия врачей-клиницистов, ученых, политиков, пациентов и их родственников получило дополнительный импульс развития благодаря прогрессу информационно-коммуникативных технологий. Создание онлайн-платформ взаимопомощи пациентов, возможности быстрого обмена знаниями и опытом привели, кроме прочего, к расширению полномочий и автономии пациентов, включению неспециалистов в процессы принятия решений. В таком контексте оптика биологического гражданства представляет интерес для анализа потребительской геномики, которая не связана с какими-либо гражданскими проектами или инициативами, но в значительной степени влияет на тенденции самомедикализации, расширения автономии и полномочий пациентов. Потребительская геномика открывает возможности для принятия самостоятельных решений и информированной независимости от специалистов, оказывая влияние на выбор образа жизни и оптимальных стратегий в сфере «заботы о себе». Однако тенденциям индивидуализации противостоит расширение связей с родственниками на основе новых геномных данных и вовлечение незнакомых людей в обсуждение повествовательных описаний биологической идентичности.

Ключевые слова
биологическое гражданство, пациентские организации, потребительская геномика, автобиология, биосоциальность
Источник финансирования
Исследование выполнено за счет гранта Российского научного фонда; проект № 19-18-00422.
Классификатор
Получено
12.12.2019
Дата публикации
12.12.2019
Всего подписок
78
Всего просмотров
1794
Оценка читателей
0.0 (0 голосов)
Другие версии
S023620070007671-5-1 Дата внесения исправлений в статью - 25.11.2019
Цитировать   Скачать pdf

Библиография

1. Brekke O.A., Sirnes T. Biosociality, Biocitizenship and the New Regime of Hope and Despair: Interpreting “Portraits of Hope” and the “Mehmet Case”. New Genetics and Society. 2011. Vol. 30, N 4. P. 347–374.

2. Flower M.J., Heath D. Micro-anatomo Politics: Mapping the Human Genome Project. Culture, Medicine and Psychiatry. 1993. Vol. 17, N 1. P. 27–41.

3. Harris A., Kelly S.E., Wyatt S. Autobiologies: Making Sense of Engagements with Healthcare Technologies. Eä: Journal of Medical Humanities and Social Studies of Science and Technology. 2015. Vol. 7, N 2. P. 71–86.

4. Heath D., Rapp R., Taussig K.S. Genetic Citizenship. A Companion to the Anthropology of Politics. Malden, MA: Blackwell Рubl., 2004. P. 152–167.

5. Jasanoff S., Kim S.H. Containing the Atom: Sociotechnical Imaginaries and Nuclear Power in the United States and South Korea. Minerva. 2009. Vol. 47, N 2. P. 119–146.

6. Lucivero F., Prainsack B. The Lifestylisation of Healthcare? “Consumer Genomics” and Mobile Health as Technologies for Healthy Lifestyle. Applied and Translational Genomics. 2015. Vol. 4. P. 44–49.

7. Petryna A. Life Exposed: Biological Citizens after Chernobyl. Princeton, NJ: Princeton Univ. Press, 2002.

8. Raz A., Amano Y., Timmermans S. Parents Like me: Biosociality and Lay Expertise in Self-help Groups of Parents of Screen-positive Newborns. New Genetics and Society. 2018. Vol. 37, N 2. P. 97–116.

9. Rose N., Novas C. Biological Citizenship. Global Assemblages: Technology, Politics, and Ethics as Anthropological Problems. London: Blackwell, 2005. P. 439–463.

10. Turrini M., Prainsack B. Beyond Clinical Utility: the Multiple Values of DTC Genetics. Applied and Translational Genomics. 2016. Vol. 8. P. 4–8.

Комментарии

Сообщения не найдены

Написать отзыв
Перевести